Czy są na forum osoby, które w jakimś stopniu utraciły sprawność fizyczną, choć wcześniej funkcjonowały normalnie przez lata? Jak sobie z tym poradziliście? Czy wasze życie musiało się bardzo zmienić? A może znaleźliście sposoby, żeby cieszyć się wszystkim tym, co dawało wam radość do tej pory?
Od pewnego czasu zmagam się z postępującą utratą wzroku. Ostatnio do poliopii i generalnie fatalnego widzenia na dalekie dystanse (ostrość widzenia 0,05) doszło nagłe pogorszenie widzenia z bliska, do tego stopnia, że zaczynam mieć problemy z czytaniem. Obraz jest koszmarnie rozmyty, jakbyście do FSR 1.0 dołożyli FXAA i odpalili w 1024x768 na 27”… a może na 32"? Oglądanie filmów powoli traci sens, bo widzę coraz mniej szczegółów np. twarzy (o napisach mogę praktycznie zapomnieć). Coraz większy problem stanowią wszelkiego rodzaju gry strategiczne, inne też nie prezentują się fajnie, gdy wszystko jest rozmyte i dodatkowo zamiast jednej krawędzi toru wyścigowego widzicie dwie. Można zamienić ekran komputera czy telewizora na bardziej aktywny tryb życia, ale zwiedzanie czegokolwiek, zwłaszcza samotnie, to byłaby obecnie męcząca, a momentami bardzo stresująca aktywność (OK, na szczęście mamy teraz smartfony i aparaty z zoomem zamiast lunetek dla niedowidzących…), przede wszystkim zaś przynosząca niewiele przyjemności. Do jazdy rowerem z kolei przez lata nie mogłem się zmotywować, a teraz po raz pierwszy nie wyobrażam sobie wyjazdu na drogę z przyczyn zdrowotnych (kiedyś też nie powinienem był bym tego robić…). Ciężko bawić się grafiką komputerową, gdy każdy rysunek i zdjęcie wydają ci się rozmyte, fotografować też ciężko. No jasne, jest bieganie, siłownia, muzyka, audiobooki… tyle, że będąc przez lata skupionym na czymś zupełnie innym, albo planując zajęcie się czymś innym, trudno się przestawić.
Ogólnie przeraża mnie to, że pierwszy raz w życiu zaczynam się czuć jak kaleka i człowiek ograniczony. Od dziecka jestem krótkowidzem bez szansy na korekcję okularową, ale ponieważ byłem taki od zawsze oraz radziłem sobie z czytaniem, dobrze widziałem z bliska (to nic, że przy teoretycznej wadzie -3 ogniskowa to 30 cm, dało się tak czytać, choć wygląda się wtedy jak… no nieestetycznie się wygląda :)), to chyba nie doświadczałem nigdy w pełni swojej niepełnosprawności. Nie miałem poczucia straty, ograniczenia aż tak nie bolały, bo od początku uczyłem się z nimi żyć. Teraz pierwszy raz doświadczam tego, czego doświadczają ludzie tracący wzrok, którzy wcześniej widzieli normalnie albo np. osoby zdrowe, lądujące na wózku inwalidzkim. Nie jest to przyjemne. Zwłaszcza, że nie mam jak sobie pomóc, to chyba najbardziej frustrujące.
Jasne, niewidomi, sparaliżowani częściowo lub całkowicie, głodujący w Afryce itp. mają gorzej. Tym zawsze można się pocieszać, ale część z was pewnie rozumie, że średnio to działa, bo zawsze nasze własne problemy są dla nas najważniejsze i największe.
Przechodziliście tego typu kryzysy? Jak sobie radziliście? Póki co mam chyba jeszcze nadzieję, że coś się da naprawić, ale to jest, obiektywnie rzecz biorąc, mocno naiwna nadzieja…
O ile GOL to zbiorowisko przeróżnej maści osób, z wieloma doświadczeniami, tak Twój problem może być zdecydowanie za "ciężki".
Sam nie jestem w stanie się odnieść, bo nigdy w podobnej sytuacji się nie znalazłem, ale nie myślałeś może o terapii? Wielu moim znajomym rozmowa ze specjalistą (psychologiem lub psychiatrom) zdecydowanie pomogła w trudnych sytuacjach, a jak sam napisałeś, czujesz frustrację i uznajesz to za kryzys.
I oczywiście życzę Tobie zarówno możliwości powrotu do pełni zdrowia jak i wyjścia z sytuacji z podniesioną głową.
Póki co kryzys to za dużo powiedziane, ale spodziewam się, że może nadejść. Dotychczas liczyłem, że postęp choroby się zatrzyma, obecnie pierwszy raz realna staje się perspektywa, że będzie tylko gorzej.
Wiem że człowiek nie świnia, do wszystkiego się przyzwyczai... :)
A GOL? Mam do niego nie lepszy stosunek, ale kilka razy zaskoczył mnie naprawdę poważnymi reakcjami na wątki, które zapowiadały się na festiwal heheszkowania. I to ze strony przeróżnych użytkowników.
Poza tym czy tylko Megera i Virtual mogą zakładać ciężkie egzystencjalne wątki? :)
... Twój problem może być zdecydowanie za "ciężki".
Nie sądzę. Miejsce równie dobre w sieci jak każde inne. Zawsze się znajdzie jakiś Kran ale reszta jest kwestią życzliwości wobec innych ludzi i empatii oraz własnych doświadczeń życiowych.
t0bie juz nic nie pomoże, hau hau
Co to za szczęście że cię zbombardują w domu, albo że zgwałci cie jakiś Sasza zza Uralu?
Ja cały czas mam nadzieję, że kiedyś schudnę
Ja miałem wiele lat. W końcu się udało.
Pietrus, chyba nikt ci tu nie pomoże, serio. Wydaje się, że większość ma jednak dwie nogi, dwie ręce, pełnosprawne zmysły i (czasem aż dziwne) mózgi.
Nie wiem, może poszukaj czegoś w typie "grupy wsparcia"? (poważnie)
Przecież są np. ludzie po amputacjach, którzy zasuwają triathlony - IMHO to największa przemiana i ciężka praca zaszła w ich głowach, tu bym szukała klucza.
Sam piszesz, że do tej pory zainteresowania/hobby były dość bezpośrednio związane ze wzrokiem - no jeśli tego nie przeskoczysz, to chyba pozostaje na nowo zdefiniować siebie, bo inaczej to frustracja gwarantowana.
Współczuję mega, choć nie mam w zasadzie pojęcia, z czym się mierzysz - najgorsze co mnie w życiu spotkało, to zatkane przez 2 tyg. ucho, a i tak świra dostawałam, że słyszę tylko jedną stroną.
W pewnym stopniu potwierdzam, trudno nauczyć się ponownie funkcjonować, zwłaszcza kiedy organizm, ciało oraz umysł równocześnie odmawiają posłuszeństwa i zawodzą.
3 maj się chłopie. Ja choruję na schizofrenię od kilku lat, ale psychiatra mnie z tego wyleczył, o ile nie będzie nawrotów.
Śmiesz pytać na forum prezesów o to czy jest tutaj ktoś niepełnosprawny? Otóż nie ma panie kolego, tutaj nie pytamy o takie rzeczy. Tutaj każdy jest zdrowy, zbudowani niczym Adonis, i dobrze sytuowani. Nie ma tu miejsca dla słabych.
Radzę sobie "świetnie". Jestem bezrobotnym bez szans na zatrudnienie i środków do życia, a państwo z kartonu ma mnie w (.).
Z drugiej strony ja też mogę mieć wszystko w (.) bo co jeszcze gorszego może mnie spotkać?
I tak nie mam nic do stracenia a śmierci się nie boję.
Opiekuję się osobą, która straciła wzrok i niedosłyszy, a całe życie intensywnie czytała książki i oglądała TV.
Z doświadczenia powiem, że bardzo dużo zależy od tego czy akceptujesz bycie zależnym od kogoś, co chyba dużo gorzej przychodzi mężczyznom. Jeżeli nie, to nie mam dobrych wieści, bo wraz z pogarszającym się stanem zdrowia będzie raczej coraz gorzej pod względem psychicznym. I tutaj trzeba by podziałać w kierunku akceptacji zależności.
Próbowałeś wcześniej kontaktu z jakąś kliniką. Na to obecnie są zabiegi
Diagnoza trochę się zmieniła, a czy zabieg będzie możliwy, to jeszcze nic pewnego, póki co lekarze byli na nie, bo ryzyko było zbyt duże przy bardzo niepewnych rezultatach. Być może, im mniej będzie do stracenia, tym chętniej coś zaproponują. Poza tym faktycznie mogą nastąpić "remisje". Stąd faktycznie nie poddałem się jeszcze ostatecznie i jakąś nadzieję mam. Ale w moim przypadku to naprawdę ciężki temat. Zwłaszcza, gdy np w lokalnym ośrodku nie potrafią w ogóle postawić diagnozy :)
A na pewno nie da się nic z tym zrobić? Ja bym całe siły w to włożył żeby szukać jakieś opcji poprawy sytuacji. Po jednym wypadku miałem kryzys, bo początkowo powątpiewałem czy będę miał tę samą sprawność, ale udało się i jest 100%. Trochę lekarzy odwiedziłem
Gdyby nie nawarstwienie problemów podnoszących ryzyko i szalenie utrudniających diagnostykę, byłoby pewnie dużo łatwiej. Niestety, mam wrażenie, że mógłbym robić za żywy eksponat na konferencjach okulistów (gdyby chcieli płacić i za darmo były przeloty i luksusowe hotele, to mógłby być sposób na życie!)
moja zona miala minus 8 od malego, to naprawde malo sie widzi
ale ona mogla miec operacje i zeszlo jej do zera
a to absolutnie nie niepelnosprawnosc ale ja pamietam jak bylo przed wada wymowy (jąkam się)
nie pamietam jak zaczalem sie jakac i choc rodzina mi opowiada sytuacje to dla mnie to czarna dziura
i tak calkowicie szczerze to jest ciulnia
mysle ze byl bym calkiem inna osoba bez tej wady wymowy bo choc jestem pewny siebie i taki "do przodu" to nie zawsze tak bylo i sporo okazji przepuscilem z tego powodu ze nie chcialem sie odezwac bo bym sie zacial
To jest taki problem, ze w teorii to - 3, ale przez dodatkowe problemy zrobił się z tego visus 0,05 - to jakieś - 6 dioptrii? W sumie nie wiem, visus jest bardziej miarodajny :) ale jak nie masz szans tego skorygować, robi się słabo.
Jasne, teraz to i tak żadne kalectwo w porównaniu z innymi - niewidomymi itp. Kupię sobie ciuchy bez czytnika kolorów, nie potrzebuje blabladora ani laski Daredevila, ale patrz wyżej - to nigdy wiele nie zmienia gdy frustrują nas własne ograniczenia.
Szans to już może nie zmarnuję, rozchodzi się o ten komfort życia. Może to małostkowe, z drugiej strony frustruje cię sporo rzeczy, które do tej pory były OK
Wątek może trochę na wyrost, ale wiem, że rokowania są słabe, do tego liczyłem, że jednak będzie lepiej. A tu życie znowu negatywnie zaskakuje
Z półtora roku temu w wyniku zatarcia prawego oka i zalania krwią po jakimś czasie zaczął mi się pogarszać wzrok Jak zasłonie całkiem lewe oko to na część tego oka widzę zamazany obraz, gdzieś tak na 60%. To wygląda tak jakby się ktoś patrzył na blachę nierdzewkę gdzie się od tego odbijają kształty ale ostatecznie ciężko rozpoznać co to za kształt. Przy dziennym i to bardzo jasny świetle jestem wstanie rozpoznać co to jest ale w nocy trochę gorzej.
Co ciekawe tak jak się patrzę to widzę normalnie choć nie widzę jak widziałem kiedyś. Można to porównać do obrazu. Kiedyś widziałem w 4k i 144hz, a teraz raptem widzę w Full HD i to w 60hz. Nie sprawia mi to jeżdżenie rowerem czy czymkolwiek innym.
To nie jest niepełnosprawność tylko niedbalstwo o swój stan zdrowia gdyż stąd się biorą wszystkie dolegliwości zwłaszcza prze złe odżywianie i używki.
Pomijam to gdy ktoś cię zatruje np. trafisz na feralną szczepionkę lub doznasz jakiegoś urazu, wypadku fizycznego https://wolnosc.info/jan-pospieszalski-tragiczna-historia-mieczyslawa-pasierbskiego-amputacja-nogi-po-przyjeciu-szczepionki-warto-rozmawiac-wideo/
Dokładnie tak jest.
Jak ktoś się urodził z wadą wzroku, to znaczy, że w życiu płodowym żywił się hamburgerami i wypalał paczkę fajek dziennie.
"Czy są na forum osoby, które w jakimś stopniu utraciły sprawność fizyczną, choć wcześniej funkcjonowały normalnie przez lata?"
Dzień dobry. Pół życia zdrowym, pół chorym. Bardzo to wpłynęło na moje życie mimo młodego wieku. U mnie akurat same pozytywy patrząc z perspektywy czasu.
"A może znaleźliście sposoby, żeby cieszyć się wszystkim tym, co dawało wam radość do tej pory?"
Ja zacząłem się cieszyć w pewnym momencie po prostu każdą chwilą w której nie odczuwałem dolegliwości, więc w sumie cokolwiek mnie cieszy co odwróci uwagę od tego, a sama choroba bardzo szybko zmieniła moje nastawienie do wszystkiego. Poradziłbym ci poszukać czegoś, co nie będzie od ciebie wymagało głównie wzroku, by się nie skupiać na tym, a na rozrywce i odpoczynku.
Współczuję ci. Troszkę słabo, gdy nie można robić podstawowych rzeczy. Cóż, ja nawet chodzić czy sięgnąć po coś czasem jak człowiek nie mogę, to wiem o czym mówię. Człowiek uczy się z tym żyć jakoś po czasie. Mi zajęło kilka dobrych lat by to zaakceptować, a niestety z czasem jest tylko gorzej. Ważne, by po prostu szukać alternatywnych dróg i się nie zniechęcać.
Przełom po wielu latach. Pozytywny test na Boleriozę, badaniem Western-Blot w IgM co właśnie wskazuje na przewlekłe problemy (samemu się poszło zrobić to całkiem drogie badanie, bo lekarze od lat mówią by go nie robić, bo to na pewno nie to, lekarzy wielu było i każdy tak mówił, a byli zachwalanymi specjalistami).
Wiecie tylko jaki jest problem?
Od 2 miesięcy jest już dość tragicznie z moim zdrowiem, bo bóle mam nieprzerwanie od tych 2 miesięcy, jestem zmęczony o wiele szybciej niż zazwyczaj, problemy z koncentracją i tak dalej.
No generalnie już jest tak bardzo średnio ze mną. Ale lepiej późno niż wcale. Troszkę boję się co to dalej będzie, bo jest coraz gorzej, a lata mijały. Obecnie boli mnie wszystko prawie.
Bardzo smutne to, co piszesz, ale serio tyle lat czekałeś z prywatnym badaniem, bo odradzali ci je jacyś lekarze?! Rozumiem, że szkoda czasem pieniędzy, ale nie na zdrowie...
Jakbym słuchał pierwszego czy piątego lekarza, to dziś np. byłbym już pewnie łysy :)
I nadal bym nie wiedział, co się dzieje z moim wzrokiem. (OK, ostatnio doszedl mi kolejny problem i ten wykryli też w moim rodzinnym mieście - tyle, że z półrocznym poślizgiem...)
Mój brat przyrodni choruje na neuroboreliozę, choć teraz to już klasyfikowane jest u niego jako SM. Pod kopułą mu okazjonalnie nie trybi, stracił prawo wykonywania zawodu, porusza się jako tako na wózku, choć to można uznać za sukces bo był moment gdzie jedynymi w miarę funkcjonującymi palcami były palce wskazujące. Jest pod opieką MOPSu i wciąż żyje w przekonaniu że stosując dziwne terapie wszystko co stracił do niego wróci.
Także współczuje.
Zawsze u lekarzy padała formułka ze strony moich rodziców, że nie chodzi o pieniądze, a żeby podali jakie badania prywatnie zrobić. No i wszystko się zaczęło wykluczać, aż nic nie zostało do robienia. Wtedy jeszcze raz zaczęliśmy to badać i dowiedzieliśmy się, że istnieje dokładniejsze badanie na boleriozę, a te które zrobiliśmy za poleceniem lekarza (prywatnie) to było lipne strasznie.
To troszkę inaczej jak jest się samowystarczalnym, a jak jeszcze pod skrzydłami rodziców. Ile ja lat miałem jak mnie badali z początku? 11/12? Nawet nie pamiętam dokładnie. Nie znam swojej historii badań, bo nie interesowało mnie to za dzieciaka, bo i tak nic nie rozumiałem. Oni wykluczyli boleriozę innym, gorszym badaniem i po prostu rodzice ufają lekarzom, więc jak każdy mówił, że to nie to- to nie robili badań, a my się nie znamy na tym, a ja dzieciak to mnie to wcale nie interesowało.
Wyszło ze zleconego badania, że negatywny, lekarzy kilka potwierdziło, że to nie to- szukali dalej innych przyczyn. Wizyty wiadomo jak to jest, odległe terminy. Czas tak sobie leciał. Zrobiliśmy naprawdę ogrom badań prywatnie dodatkowych poza tym co lekarze mówili. Co się potem okazało- badanie które miałem na początku ma jakieś 40% szans na wykrycie. Po co w ogóle takie bezużyteczne badanie lol.
No cóż, ja nie winię rodziców, bo przecież po to są specjaliści by coś wiedzieli, ale jak widać nie wyszło tym specjalistom. Lekarze nie informowali nas o tym jaka jest szansa wykrycia choroby w tym badaniu, nie informowali, że może ono nie wystarczyć. Ba, nawet zapewniali, że jest pewność, że to nie to.
Niestety nikomu ufać nie można ani trochę. Dopiero od roku troszkę bardziej mieliśmy gdzieś to co lekarze mówią, bo takie głupoty gadali, że śmiechu warte.
Ale cóż, takie gadanie i usprawiedliwianie siebie i każdego. Sam się dalej i tak nie wyleczę(jeśli w ogóle)- a więc czy się chce czy nie chce, lekarzom trzeba w jakiś sposób chociaż udawać, że się ufa. No cóż :p. Błąd nowicjusza, za młody jestem i za głupi.
Dziś mam na 14 do lekarza rodzinnego i zobaczymy co dalej. Jeden specjalista dał mi piramidkę żywienia na którymś spotkaniu gdzie myślał, że udaję by do szkoły nie chodzić przez te lata i byłem skonfundowany, śmiać się czy denerwować, bo to on mi wykluczał te różne choroby w większości.
Dzięki za miłe słowa Koledzy. Będę starał się wrócić do zdrowia, ale stawy i tak mam śmietnik, ruszać to się ruszają, ale już żadne fizyczne siłowe zajęcia nie wchodzą w grę.
Ach, no tak, ty jeszcze młody jesteś. A i wizyty prywatne fabrycznie wiele teraz nie znaczą... Sam byłbym w takiej samej sytuacji jako dziecko czy nastolatek naście lat temu. Teraz to łatwo doradzać innym, bo ogarnia się jako tako angielski, jest internet... A i tak bujałem się po lekarzach trzy lata i to na GOL zachęcili mnie do wyboru leczenia poza miejscem zamieszkania :)
A No właśnie teraz jak wiem to w łeb się puknąć i jakie to było proste xD. No ale z perspektywy czasu wszystko jest takie śmiesznie proste, nawet najtrudniejsze chwile. Tutaj długość diagnozy tak naprawdę ma swoje korzenie w tym, że lekarze robili nas w balona, a my coś tam im wierzyliśmy (jakbym był starszy w momencie pierwszego badania na boleriozę to pierwsze co bym wklepał w Google, to co to za badanie i bym się dowiedział, że lekarze kłamią.).
Słabo wszystko się po prostu ułożyło z wielu czynników :p.
Aż strach mi się leczyć patrząc na zasób wiedzy i umiejętności naszych specjalistów.
Współczuję i tobie. Lipnie jest, ale jakoś człowiek sobie poradzi zawsze :). Trzymaj się!
Herr Pietrus - jak nie będziesz sam się tym przejmował to inni też nie będą. Wiele osób ma różne niepełnosprawności po prostu sobie trzeba z tym radzić. Starość to też niepełnosprawność i czeka każdego z nas, sam mam nadzieje grać w gry i przede wszystkim dożyć 90-100tki ale czy będzie mi dane tego nie wiem.
Naprawdę Cię współczuję. :(
Jestem niesłyszący od urodzenia, a nie utraciłem coś z wiekiem, więc nie wiem, jak to jest i nie mam w tym doświadczeniu. Ale przyznam, że przez wiele lat od czasu do czasu żyłem w strachu, że może kiedyś utracę wzroku ze starości i nie będę mógł grać co kiedyś, więc znam te uczucie i bóle w niewielkim stopniu.
Więc mogę tylko życzyć Ci jak najlepsza zdrowia i dużo szczęścia. Oby medycyna rozwija się do takiego stopnia, że można wyleczyć Twoje oczy.
To i ja się zgłoszę, za dzieciaka wylądowałem na wózku, choróbsko bez przyczyny, ot, wystarczyła godzina i prawie mnie nie było. Do dzisiaj poruszam się na wózku, choć jestem samodzielny, na tyle na ile osoba na wózku może być.
Wiele lat zajęło mi zaakceptowanie tego faktu, bardzo długo wypierałem swój obraz, walczyłem sam ze sobą o wszystko, mimo że i tak zapewne było mi lżej, gdyż choroba przyszła w wieku 12 lat, gdybym był starszy pewnie byłoby znacznie trudniej.
Starałem się żyć w miarę normalnie, mimo że życie kopało mnie co chwilę, a o pomoc nie potrafiłem poprosić, choć i tak pomocą mogłaby być pomoc od państwa, która w moim przypadku duża nie nigdy nie była.
Wiadomo, każda osoba z niepełnosprawnością zmaga się z problemami, które dla w pełni sprawnych są abstrakcyjne, to jednak można żyć i znaleźć w życiu kawałki szczęścia :)
Jedyne co mogę powiedzieć, to trzymaj się!
jak nie będziesz sam się tym przejmował to inni też nie będą. Wiele osób ma różne niepełnosprawności po prostu sobie trzeba z tym radzić.
alex widzę klasycznie. Rada typu idź pobiegaj, uśmiechnij się.
Pietrus leć do jakiegoś dobrego psychologa, bądź terapeuty, nawet jeśli uważasz, że to nie jest jakiś krytyczny stan, to jedna taka wizyta na pewno nie zaszkodzi, a może dużo pomóc.
Przykro mi.
Żyłem z chorym 33 lata i wiem, że ten system w jakim funkcjonujemy, nie działa wogole i człowiek zostaje sam sobie pozostawiony. Lekarze w Polsce to w większości konowały, które nic nie wiedzą. Nie wszyscy, ale większość.
Dopiero teraz zetkniesz się z tym, jak działa wsparcie dla osób z niepełnosprawnością. Czyli jak nie działa.
Może się mylę, nie chcę tutaj być prymitywnym chamem, może to tylko ja mam złe doświadczenia życiowe i zawodowe. Życzę Ci szczerze wszystkiego co dobre - wiem, że taka sytuacja jest ciężka, mierzysz się z nią tak naprawdę sam, ale wierzę, że pozwoli Ci ona poznać takie aspekty życia i swojej osobowości, o których wielu z nas nie ma pojęcia, a Tobie przyniosą dużo satysfakcji i radości.
W każdym razie może poszukaj jakichś grup wsparcia? Możliwe, że się ludzie spotykają, organizują jakieś zajęcia itd. Sądzę, że w takim miejscu zostaniesz najlepiej zrozumiany. Co nie znaczy, że gdziekolwiek będziesz niemile widziany :) Ale już może niedługo zorientujesz się, że Twoje życie już tak odbiega od życia zdrowych ludzi, że dogadać się będziesz mógł tylko z kimś kto też dźwiga podobny ciężar.
I wzrok, wzrokiem, ale masz inne zmysły. Słuch i dotyk. Może muzyka, może próbuj coś z gliną robić? Słuchowiska i książki czytane. Polecam zdecydowanie to pierwsze - jest do tego ułatwiony dostęp i naprawdę, sprawia to wielką przyjemność i jest alternatywą dla braku czasu na czytanie, czy właśnie problemy ze wzrokiem.
Na razie to na szczęście nie jest jeszcze ten etap i aż takie kalectwo, ale oczywiście są to wszystko sensowne rady, choć jednocześnie dosyć gorzkie obserwacje :) Jest jeszcze nadzieja, że się nie przydadzą...
Ja jestem momentami zgorzkniały a przecież dobrze wiem, że RÓŻNIE bywa i życie zaskakuje tak bardzo, że wszystko się u Ciebie może całkiem fajnie poukładać. Tak, że sorry za mój ton, ale szczerze wierzę w to, że będzie dobrze :)
I wiem też z życia, ze połowa sukcesu to pozytywne myślenie. Co by się nie działo, tego życzę przede wszystkim.
Tak mnie się jeszcze skojarzył dobry film o odnajdywaniu się w chorobie --> "Sound of Metal"
Całe życie lubiłem spacerować, chodzić do lasu, pływać - nie byłem jakimś sportowym freakiem szykującym się do maratonu, ale zdecydowanie aktywność i rekreacja na powietrzu sprawiały mi przyjemność. Od dobrych 15 lat niestety mam coraz to nowe inne problemy zdrowotne które mocno wpływają na moją generalną wydolność. Wpierw mnie siekła sarkoidoza płuc ze zwłóknieniem - wtedy to właściwie mogłem jedynie leżeć bo tak niebywale źle mi się oddychało, jak się jako tako wygrzebałem z sarkoidozy to mnie trzasnęła zatorowość płucna która z kolei przeszła w przewlekłe zatorowo-zakrzepowe nadciśnienie płucne. I znów nie mogę nic robić bo płuca nie są wstanie natlenić krwi, a każdy minimalny nawet wysiłek, ruch czy próba przejścia więcej niż 50m kończy się niemożnością złapania oddechu, bólem serca rozlewającym się na całą klatkę piersiową i generalnie ryzykiem zasłabnięcia. Siedzę zatem w chacie i marzę o pójściu na grzyby, wybraniu się na spływ kajakowy czy na wycieczkę rowerową a nie mogę.
Jestem jednak w tej dobrej sytuacji, że mam perspektywę na poprawę tego stanu rzeczy. Jeżeli mi się uda schudnąć, będą mogli mnie zoperować - operacja trudna, ryzykowna i długa - i jeżeli przeżyję, to raczej na pewno się mi poprawi, choć nie wiadomo w jakim stopniu. Lekko nie jest, depresja to straszna menda, miałem chwile słabości ale zgłosiłem się po pomoc i ją otrzymałem.
Wg lekarzy prawdopodobnie przewlekła choroba jelitowa na którą choruję od 16 roku życia, ale oni sami na 100% pewni nie są.
Przykro mi, że to Cię spotkało. Jeśli Cię to pocieszy, to mój świat także by się zawalił, gdybym tracił sukcesywnie wzrok, bo jest on nieodzowną częścią mojego życia. Zauważyłem z wiekiem lekkie pogorszenie, ale do stanu złego jeszcze bardzo daleko.
Pozostaje w zasadzie to o czym piszą inni - przesiadka do innej niszy. Może muzyka? Tworzenie muzyki? Granie muzyki? Podobno nigdy nie jest za późno.
Ma go pocieszyć to, że gdybyś stracił wzrok to byłoby ci smutno? Osiągasz poziom, nawet poniżej Alexa.
Byłoby mi nawet w ch smutno ziom, ale nie tak to napisałem.
I w pierwszym zdaniu napisałem, że jest mi bezwarunkowo przykro z powodu OPa.
Mojego kolegę zaczęło boleć w pachwinie i w mięśniach przy piszczelu, a teraz po trzech latach jezdzenia po lekarzach nie za bardzo wiedzą co mu jest (diagnozy przerozniste, a dla kazdego lekarza poprzedni pieprzył głupoty), boli go już prawie wszystko, najbardziej w lędźwiach, chłop 25 lat.
Nie dało się pracować w żadnym zawodzie wymajającym mobilności, rozwoził pizzę, potem porobił uprawnienia i wozi drzewo forwarderem, ale pewnie się zdziwicie jak sobie daje radę wysiedzieć z 10h w ciężarówce.. nie daje, cały czas boli. Był raz u psychiatry i zeby bylo smieszniej, to ten lekarz też debil i przepisał mu za mocne leki, że prawie wylądował w rowie na prostej drodze, bo oczy mu się same przymykały. Na szczęście obudziło go stukanie, więc w chuju z robotą i zajechał na cpn na jakiś posiłek i kawę, chociaż nie lubi i nie pije.
Trzymaj się chłopie i polecam jakiegoś terapeutę, bo to nie są przelewki. Przykład powyżej mojego kolegi, to jest tak opisany najkrócej jak się da, każda wizyta u kolejnego lekarza to lepsza komedia, jeden mu chciał wstrzyknąć kwas, drugi, że operacja, trzeci, żeby ćwiczyć, czwarty, że ich pojebało, jakie ćwiczenia, tylko sobie krzywdę zrobisz. Nie wiadomo co tu w życiu robić, bo masz 40 lat do emerytury, a w klimatyzowanym biurze na krześle 8h też dużo lepiej nie będzie.
Marne pocieszenie, ale zawsze możesz chodzić, pozostaje sprawność ruchowa, słuchać muzyki, audiobookow. Pozostaje zyczyc mozliwosci powrotu do zdrowia i pogody ducha. Zycie kazdego yebie, nie kazdego po rowno, ja nie ukrywam ze tez bym sie pewnie zalamal i w Twoim przypadku i w przypadku mojego kolegi. Trzymaj się.
Przechodziliście tego typu kryzysy ? Jak sobie radziliście ? Póki co mam chyba jeszcze nadzieję, że coś się da naprawić, ale to jest, obiektywnie rzecz biorąc, mocno naiwna nadzieja …
Tak, zwłaszcza przez ostatnie trzy lata. Podjąłem intensywne leczenie, neurolog, kardiolog, psychiatra. W czerwcu straciłem dwoje bliskich, to mnie ostatecznie złamało i gwałtownie pogorszyło stan zdrowia. Pogodziłem się z nim i żyję z dnia na dzień. Nie czuję się ułomny, uświadomiłem sobie, że już tym samym człowiekiem co kiedyś już nigdy nie będę. I staram sobie jakoś radzić. Przestałem roztrząsać co przyniesie przyszłość, czy będzie gorzej bądź ciut lepiej, zobojętniałem na to. Robię to co wymaga ode mnie działania, żeby nie przysparzać ciężaru rodzinie. Zachować nade wszystko sprawność intelektualną oraz możliwość decydowania o własnym życiu, jakiekolwiek by było. Kocham zwierzęta, pomaga mi kontakt i opieka nad nimi.
