Powiedzcie mi co sie dzieje z tym światem, aby lek / jedna dawka! jedna! 5-10 mini litra leku z tego co wyczytałem kosztowała 9 mln PLN... ( swoją drogą zachęcam do pomagania). Ja rozumiem napracowanie twórców /lekarzy itp ale to jest po prostu chore... Jak człowiek takie coś widzi to po prostu zalewa go krew a potem bezradność.
https://www.siepomaga.pl/bartus-sma
Od zawsze powtarzam, ze dzieci powinny byc leczone ZA DARMO!
Wiem, że zabrzmi to trochę chamsko, ale nie, nie powinno tak być. Dlaczego czyjeś dziecko ma być ważniejsze od czyjegoś ojca, matki, babci, siostry itd. Druga sprawa dziecko do jakiego wieku? 18? Czyli sztucznej granicy dorosłości? Jaka jest różnica pomiędzy 17 a 19 latkiem? Nie jeden 17 latek będzie bardziej dorosły od 18 czy 19 latka. Może w rakim razie 14? I co wtedy powiesz rodzicom 15 latka? Że ich syn/córka już jest dorosły/dorosła? Schodząc z każdym rokiem w dół będzie to coraz trudniej wytłumaczyć.
A co ma się dziać?
Koszt wyprodukowania dawki leku to pewno max milion, ale koszty opracowania tego leku przez kilka/kilkanaście lat spokojnie mogły przekroczyć kilka miliardów dolarów i one muszą się zwrócić.
A tych kosztów nie rozłożysz na miliony czy miliardy sprzedanych sztuk bo to nie tego typu lek..
Jednocześnie można się doczytać w kilku miejscach że koszt jednorazowej dawki na tą chorobę (tym konkretnym lekiem), jest podobno o jakieś 50% tańsze niż kilku letnie leczenie (lekami poprzedniej generacji) ..
Może się mylę ale czytałem gdzieś niedawno na ten temat że są 2 leki na SMA. Jeden jest tańszy i refundowany przez NFZ a drugi droższy w jednej dawce i jego skuteczność w porównaniu z pierwszym lekiem nie jest potwierdzona.
Nie chce robić gówno burzy akurat w tym przypadku, ale podobno dla siepomaga akcje z tym lekiem są złotym interesem.
Przykre :/
Za 10 milionów można zbudować całą wioskę dziecięcą, dwadzieścia domów w najwyższym standardzie i osiedlić tam dwadzieścia rodzin zastępczych, które postawią do pionu kilkadziesiąt dzieciaków. Albo nowy oddział szpitala, albo całe hospicjum.
Sorry ale żadne jedno życie nie jest warte takich śmiesznych pieniędzy, nie chciałbym żeby ktoś na mnie zbierał takie pieniądze, można je wydać dla bardziej potrzebujących.
