Czołgiem!
Niezbyt często zakładam wątki, więc nie będzie ani składnie, ani zgrabnie. Dosyć przypadkiem dowiedziałem się, że nasz forumowy kolega
Sporo info tu https://www.facebook.com/rycerzmikolaj/
Licytacje tu https://www.facebook.com/groups/299979461279639/
A sama zbiórka tu https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma
Prośba grzecznościowa do administracji o podwieszenie wątku na kilka dni.
Wyszliśmy już ze szpitala i dziś wyjechaliśmy z Lublina :) Dzisiejsze wyniki wyszły dobrze. Mikołaj cały czas przyjmuje sterydy żeby nie zniszczyć za mocno wątroby, będzie je brał jeszcze przynajmniej miesiąc. Po za tym wszystko ok - nawet nam się wydaje, że jest lekki postęp w jego umiejętnościach :)
+1
Powodzenia. Do wypłat 1% z podatku doczekacie z tematem? Ostatnio trochę osób jest, które proszą o wpisanie ale tutaj ewidentnie potrzeba większa.
+1 każdy może coś wpłacić, kwota nie jest mała ale dla kilku czy kilkunasty tysięcy ludzi razem jest żadna, a może uratować życie dla kolejnego dziecka ! Zdrówka dla małego wojownika !
+1
+1
Neutm - 1% rozliczany jest jakoś na jesień więc ciut za późno. Ale zbieramy bo sprzęty to kilka tysięcy za komplet - ortezy i gorset/y. Póki co mamy jeden komplet ale wiadomo, że Mikuś rośnie i niedługo trzeba będzie znów kupić.
Tutaj info w temacie podatku: KRS 0000387207 cel „1296 Mikołaj Karelus”.
Dzięki za temat bo inaczej pewnie by mi umknęło. Się pomaga naturalnie.
+1
Wytrwałości!
Podbijam, wpłacam i daję info na FB :)
Czytałem tę historię i pomimo, że chłop to łzy w oczach. Wierzę, że się uda uzbierać całą kwotę!
P.S. A jeżeli się nie uda to czy ta kwota, która jest zebrana i tak będzie przekazana na rzecz tego małego wojownika?
[Edit] Prośba do adminów: dajcie info w jakimś newsie albo chociaż podwieście wątek.
Poszło też trochę ode mnie - dzięki dla administracji za podwieszenie, bo bym pewnie nie zobaczył
Mikołaj - zdrowia, rodzice siły i wytrwałości. Trzymam kciuki, MUSI BYĆ DOBRZE!
I ode mnie....... Powodzenia w walce !!
To i ja chętnie zostanę giermkiem i pomogę Rycerzowi.
Poszło. Powodzenia.
Dopiero zobaczyłem "Ile lat, tyle wpłać" dokładnie miesiąc temu maiłem urodziny, fajny zbieg okoliczności.
Teraz zbiórka będzie normalnie przedłużana. Taka polityka fundacji, że każda zbiórka ma jakiś termin - czasem to realny termin, czasem coś ma mobilizować do wpłat.
Dzięki wszystkim za wpłaty!
Dzięki adminom za podwieszenie ;)
Od siebie zapraszam jeszcze na naszą grupę licytacyjną https://www.facebook.com/groups/299979461279639/ . Sporo tam książek, zabawek i różnych większych lub mniejszych 'pierdół'. Ale trafiają się ciekawe rzeczy jak np sesja tatuażu, album Beksińskiego z autografem, 'kolekcjonerskie' butelki, salonowe auta na weekend itd itd :)
Wszystkiego najlepszego, mam nadzieje, ze uda sie zebrac wymagana sume!
Tomazzi, ten z Białego?
Troszkę i od siebie dodałem.
Pamiętasz jeszcze? :)
https://images9.gry-online.pl/Galeria/Forum/1/317142747.jpg
Również poszło, oby wszystko się dobrze skończyło, trzymamy kciuki.
A kto to spadł z rowerka? ;) Herr Flick?
Pamiętam, pamiętam :)
Dzięki bardzo za kolejne wpłaty :) Wiem, że czasy mało fajne i raczej niepewne więc tym bardziej doceniam każdą, nawet małą wpłatę :)
Wysłane. Trzymajcie się , powodzenia !:)
Dzięki!
Btw, przy okazji zbiórki kolega napisał i zaśpiewał piosenkę https://www.youtube.com/watch?v=hGQDVviOuTM . Jako teledysk wykorzystaliśmy klip nagrany przez Weronikę Popławską. Jak to u nas mawiamy - dla mnie się podoba ;)
Poszło, piszę, żeby podbić wątek, bo wygląda na to, że został odwieszony.
PS. wszystkiego najlepszego dla Mikołaja z okazji urodzin, przede wszystkim oczywiście życzeń powrotu do zdrowia :)
Dzięki!
BTW, na grupie licytacyjnej pojawiła się fajnie loteria https://www.facebook.com/groups/299979461279639/permalink/421624065781844 . Tygodniowy nocleg w górach :)
Skoro tyle łebskich ludzi na forum siedzi, to może macie pomysł jak rozkręcić zbiórkę?
Kwota jest tak ogromna że bez celebrytow ewentualnie grubych gryb jak Play to będzie trwało i trwało.
Pewnie do Gortata czy Błaszczykowskiego takie prosby przychodzą w dużych ilościach ale myślę że trzeba próbować duzych nazwisk. Ewentualnie do WOŚPu.
To jest tylko gdybanie, dobrze rozkręcony chalenge / viral z fajnym hasztagiem może pomóc.
U mnie w stronach rodzinnych było coś z pompkami albo przysiadami i pamiętam, że gminy, OSP, szkoły, lokalne kluby sportowe itp. to robiły i zawsze parę PLN wpadło, ale przez Covid nie wiem, czy to przejdzie. Ale to co w 56.1 było poruszone - tam kwota była o wiele mniejsza.
CheshireDog - mówisz pewnie o Gaszyn Challenge. Wiele zbiórek to ma, kwota wszędzie taka sama. U nas też to było ale firmy nie podłapały dalej tematu.
Zacząłem też MikiChallenge z podbijaniem piłki ale wziął w nim udział tylko Frankowski, Grosicki i Makuszewski
Cała Ekstraklasa nam pomagała dając koszulki i udostępniając info o zbiórce. Tomek Frankowski nam pomaga. Byliśmy we Wiadomościach, Sprawie dla Reportera, Faktach i lokalnej TVP.
Padzislaw - WOŚP nie pomaga w ten sposób. No dobrze by było ogarnąć Play albo np MasterCard ale bez znajomości to ciężki temat :/
Do góry wątek ...
Szkoda że telewizja nie podłapała tematu. Info w jakiejkolwiek stacji zaraz by zachęciła ludzi do wpłat.
Łyczek -
https://vod.tvp.pl/video/sprawa-dla-reportera,07012021,51387174
https://bialystok.tvp.pl/50164202/walka-z-czasem-o-zycie-o-miliony-na-leczenie-malego-mikolaja
https://bialystok.tvp.pl/50055839/zdazyc-z-pomoca
https://bialystok.tvp.pl/51723767/koledowanie-i-pomaganie
https://bialystok.tvp.pl/49445298/pomozmy-mikolajowi-wygrac-z-choroba
https://fakty.tvn24.pl/ogladaj-online,60/rdzeniowy-zanik-miesni-negatywna-opinia-w-kontekscie-badan-przesiewowych,1044297.html
Dzięki takim materiałom mamy te 50%. Aż albo tylko... . Dzień Dobry TVN albo Uwaga też by nam pomogły ale ciężko się tam dostać.
Ja to się już zaczynam zastanawiać jak zaczepić kogoś z Hollywood żeby nam pomógł nagłośnić zbiórkę ale jeszcze nie wiem jak
https://www.thebalancecareers.com/best-acting-agencies-4847219
Nie wiem jaka jest siła tych facebookowych postów, więc uderzyłbym po agencjach z mailem wyjaśniającym sytuację.
Przepraszam jeśli pomysł wydaje się głupi ... trzymam kciuki za zbiórkę
Darat - dzięki :) Mail nic poza czasem nie kosztuje więc nie szkodzi spróbować
Heh, dziwne (choć może i nie) ale na stronach tych agencji nie ma adresów mailowych
To jeden z najważniejszych wątków na GOLu od dłuższego czasu, warto go podbić.
To prawda, up w górę :)
Przypominam, że można się rozliczać z podatku - nawet jak za kogoś pracodawca dokonuje tej wątpliwej przyjemności, to jednak warto rozliczyć się samemu i przekazać 1% na przykład synowi kolegi z forum.
Ja przekażę dzisiaj. :)
Dzięki bardzo :)
A może ktoś ma zaprzyjaźniony sklep/fryzjera/mechanika/itp gdzie można powiesić plakat informujący o zbiórce?
Ja napisałem do jednego blogera, który wydaje się mieć duże zasięgi i czasami udostępni takie akcje. Ale chyba nie przegląda folderu z innymi wiadomościami bo nie przeczytał i nie odpisał :(
Natomiast można spróbować z kimś bardziej rozpoznawalnym jak Chajzer. Nie lubię typa ale angażuje się w wiele takich akcji.
Ja nie mam, niestety.
Ale mocno kibicuje i trzymam kciuki. W mojej niewielkiej wsi, jest chłopak, który dzięki determinacji rodziców dostał lek. Ogólnie całe miasteczko się zmobilizowało, dużo różnych akcji, podobnie jak u Was.
Nie znam rodziców tego dzieciaka osobiście - mijaliśmy się na rehabilitacji (my jeździliśmy z pierdołą), ale może spróbuj napisać do tych rodziców. Wiem, ze na fejsie są grupy „fanów” przekazywane od dzieciaka do dzieciaka. Liczące tysiące ludzi. Wpisz w Google „Franek friends” albo „Franek Surdel”.
Ja co jakiś czas podbiję wątek i parę złotych przeleję.
Mocno, szczerze trzymam kciuki!
brutu - mam numer do taty Franka ;) Ale jego grupa poszła już do kogoś innego, zaraz po zakończeniu zbiórki
Maco - bez znajomości ciężko się przebić. Znane osoby dostają takich wiadomości tysiące
Jak dziś dobijemy do 5 milionów to dostaniemy bonus 5 tysięcy :) https://www.facebook.com/groups/299979461279639/permalink/430875828190001/
BTW, może ktoś założy skarbonkę GOLa?
Skarbonki się nie podejmę, ale parę złotych przelałem.
Hyc na górę, do roboty GOLowicze ;)
Też przelalem. Chyba trzeba do "inwestorów" z wallstreatbets napisać żeby wsparli akcje. Na pewno lepsze to niż przetracanie kasy na walkę z grubymi rybami giełdowymi ;)
Maco - taka ciekawostka - część polskiego środowiska kryptowalut wspiera naszą zbiórkę https://bitcoinpl.org/polskie-srodowisko-kryptowalut-walczy-o-rycerza-mikolaja-chorego-na-sma/ . Dziś kopią 24h na jego rachunek
Fajna akcja. Btw. często firmy IT także dołączają do takich akcji. Próbowałeś u siebie? Tak w ogóle to wylinkedinowałem Cię i się okazało, że minęliśmy się w SMT.Ty skończyłeś swoją przygodę w 2015, a ja tam pracowałem 2016-2019. Co prawda i tak dzieliłaby nas cała Polska, ale jednak ten sam zakład pracy ;)
Maco - Jak odchodziłem to SMT już nie było niestety ;) Ale jak byłeś w SMT to się pewnie gdzieś jeszcze zetkniemy w karierze :p
Co do pomocy IT to wsparło nas CodeTwo ze swojego funduszu CSR i mamy specjalną skarbonkę dla IT https://www.siepomaga.pl/devhelpmikolaj
Halo Warszawiacy! Jutro czyli w niedzielę kiermasz dla Mikołaja pod cerkwią na Pradze. Ciasto, przetwory, swojskie orzechy, suszone grzyby itd itd itd będą czekać o 7 do 13 :) Zapraszamy :)
Mamy w związku ze zbiórką takie akcje 'pomaganie przez lajkowanie' czyli firmy płacą za LIKE na swoich profilach. Moglibyście pomóc?
Tu zbieramy lajki:
https://www.facebook.com/bondarowski
https://www.facebook.com/MIPO.MEBLE/
Polajkowane.
Podbijam:
"1% rozliczany jest jakoś na jesień więc ciut za późno. Ale zbieramy bo sprzęty to kilka tysięcy za komplet - ortezy i gorset/y. Póki co mamy jeden komplet ale wiadomo, że Mikuś rośnie i niedługo trzeba będzie znów kupić.
Tutaj info w temacie podatku: KRS 0000387207 cel „1296 Mikołaj Karelus”."
Wpisanie danych rozliczając się przez e-pit to parę sekund https://www.podatki.gov.pl/pit/twoj-e-pit/
Wątek nam podupadł, w czym dużą moja wina ;/
Cel się zbliża ale czasu coraz mniej, więc prośba do tych co mogą o dalsze wpłacanie.
Brakuje: 1 271 283 zł
Tak dużo, ale przy kwocie, która została zebrana to może jednak nie jest tak dużo :(
Do góry wątek.
Hej hej!
Również umknęło mi podbijanie wątku. :(
W ramach rehabilitacji, mordeczki, wpadło ode mnie 500. Jak nazbieramy kolejne 1000zł w powiedzmy dobę, to dorzucę od siebie jeszcze 500.
Tu same prezesy na forum,
Pozdrówka i trzymajcie sie!
bump
Brakuje: 1 012 636 zł
Czyli 200k w 2 dni, kurczę jak tak dalej dobrze pójdzie to może za 2 tygodnie będzie zebrana cała kwota.
Ode mnie idzie drugi raz przelew :)
[Edit] brutu ----> Wątek był już raz podwieszony (brawa dla adminów / moderatorów), więc myślę, że już więcej tego nie zrobią :)
Łyczek - kasę z kiermaszy, kwest, puszek ze sklepów itp wpłacamy na druga fundację https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/mikolaj-karelus . I jak tam nazbiera się znacząca kwota obniżamy zbiórkę na SiePomaga. Wczoraj obniżyliśmy właśnie o 200k.
Standard przy większych zbiórkach
O masz ... A myślałem, że to "zwykłe" wpłaty :(
No nic, trzymam mocno kciuki za Mikołaja i Was, abyście szybko zebrali tę kwotę.
Dzięki za podbicie, i ode mnie poszła jakaś skromna cegiełka.
Mordy, chociaż zostało jeszcze sporo do zebrania to widać już koniec! Każdy wyskakuje z hajsu w tym momencie!
Dzięki wszystkim za dotychczasowe wsparcie!
https://www.facebook.com/101795928310322/posts/316836343472945/?d=n
Czas nagli bo Mikolajowi zostało już tylko trochę ponad kilogram do osiągnięcia progu dyskwalifikującego z przyjęcia leku. Mam więc nadzieję, że akcja "w lipcu kończymy" się uda.
Z rana podbicie :)
[Edit] Brakuje: 461 517 zł
Uda się, musi!
Patrząc na niewiarygodną kwotę jaką już udało się zebrać, wydaje się niemożliwe, żeby się nie udało. Liczy się każda, choćby najmniejsza wpłata.
+1
Trzymam kciuki.
Zostało 396 142,23 zł. Połowa z Was tyle miesięcznie wydaje na używki i rozrywkę więc spiąc poślady i przelać złotóweczke!
to co brakuje to jest całe nic i uda się na 100% poza tym dobra wiadomość jest taka że możliwe że już od tego roku ten lek będzie refundowany
https://www.fsma.pl/2021/06/wniosek-o-refundacje-terapii-genowej-zlozony/
poprzedni który ostatecznie jest i tak droższym lekiem bo trzeba podawać go stale jest refundowany od 1 stycznia 2019 roku
https://www.fsma.pl/leki/spinraza/
więc jest szansa jakaś że wiele rodziców nie będzie musiało mieć tylu nieprzespanych nocy w nadziei że się uda. Polacy jak chcą to potrafią być wspaniali !
Przedpołudniowy up, bo zostało już tylko 274 982 zł
Łyczek był szybszy ;)
Poszło ;)
SPAM Alert ;)
Brakuje: 43 000 zł
[Edit] Czuję, że jutro już temat zostanie zamknięty i zbiórka się zakończy! Później już tylko mocne trzymanie kciuków, aby wszystko poszło tak jak należy :)
up
29k
Później już tylko mocne trzymanie kciuków, aby wszystko poszło tak jak należy :) a co może nie pójść, oczywiście że pójdzie ! Wszystkie osoby które brały udział w zbiórce to są po prostu piękni ludzie !
Brakuje: 8 693 zł
Kończymy to dzisiaj, raz raz! :)
[Edit] Ale ta kwota schodzi! To jest coś pięknego.
Jeszcze ja coś dorzuciłem na koniec. Trzeba to dzisiaj skończyć i dobrze zacząć tydzień.
Jest 100%
Teraz trzymamy kciuki ;)
Super!
Powodzenia bracie, szybko załatwiajcie formalności, wszystkiego dobrego dla Syna i dla Waszej rodziny!
Dzięki bardzo wszystkim! To był piękny finisz :) Formalności już załatwiamy. Mamy nadzieję, że w sierpniu Mikołaj dostanie lek :)
Ależ się cieszę! I trzymam kciuki, by wszystko się udało jak zaplanowane :)
Wyszliśmy już ze szpitala i dziś wyjechaliśmy z Lublina :) Dzisiejsze wyniki wyszły dobrze. Mikołaj cały czas przyjmuje sterydy żeby nie zniszczyć za mocno wątroby, będzie je brał jeszcze przynajmniej miesiąc. Po za tym wszystko ok - nawet nam się wydaje, że jest lekki postęp w jego umiejętnościach :)
A tak się ostatnio zastanawiałem jak sprawy wyglądają, na jakim etapie są formalności, a tu się okazuje że już najgorsze już za Mikołajem! Super wieści z samego rana :)
Patrzac na kwote tak sobie myslalem, ze potrzeba cudu, zeby w tak krotkim czasie ja uzbierac, no i taki sie wydarzyl :)
Super wiadomosc.
Super! Musicie z nim lecieć gdzies poza Polske czy wszystko na miejscu?
Fett - wszystko w Lublinie. We wtorek kolejne badania nadal w Lublinie. Później może uda się wynegocjować żeby wszystko robić u siebie na miejscu
Lublin. Miasto w którym studiowałem. :) Piękne miasto i bardzo dużo miłych wspomnień...
Też tam cegiełkę dołożyłem i cieszę się, że udało się uzbierać pełną kwotę. Oby wszystko się udało. Trzymamy kciuki a Ty nas tu informuj o wszystkim co jest bardzo ważne.
Pozdrawiam i życzę powrotu do zdrowia Twojego synka!
Jak tam się mały wojownik czuje? Podziel się jakimiś dobrymi wieściami - bo tylko na takie liczę i innych do wiadomości nie przyjmuję :)
Od podania leku progres jest :) Fizjoterapeuci zadowoleni, widzą, że mały jest silniejszy. Nowe umiejętności nabyte ale jeszcze sporo pracy przed nim. Teraz trochę progres zwolnił.
Jest taka skala do oceny umiejętności. Wcześniej miał 30/60 teraz 39-40/60 :)
Wyniki coraz lepsze ale nadal przyjmuje sterydy na wątrobę. Może w tym miesiącu się już skończą. Od tygodnia już do przedszkola chodzi :) Normalnego, nie integracyjnego. Ogólnie wszystko na plus :)
Dla mnie bomba, nie ma to jak super wiadomości na poprawę humoru w poniedziałek :)
Pytanie nie do mnie ale z tego co śledzę to Mikołaj rozpoczął adaptację w przedszkolu. Więc generalnie młody idzie jak burza!
Edit: No i się spóźniłem ;P
Dziś pierwszy pełny dzień w przedszkolu :) Z tego co widzę na kamerce to nic nie chce jeść :p będzie dramat dla pań przedszkolanek
Super wiadomość! Pozdrowienia dla małego wojownika i rodziców!
Takie wiadomości chce się czytać. Banan na gębie od razu! Oby tak dalej :)
Świetne wiadomości! :) W ogole super z Waszej strony, że zaangażowaliście się w pomoc innym dzieciakom! :)
Pozwole sobie więc podlinkować zbiórke :>
https://www.siepomaga.pl/filip-nowacki?fbclid=IwAR3TTMr07Jbku7V4WZf-XVbckEFPB0DI1w5UAVvasAXH9FKtztC64s8mHKk
Po zbiórce Mikołaja udało nam się pomóc jeszcze Dominikowi i Marysi. Teraz pojawiło się na Podlasiu znów dziecko z SMA. Swoją drogą lekarze kojarzyli Mikołaja i dlatego zlecili badania pod kątem SMA i dzięki temu Filip dostał w miarę szybką diagnozę.
Znów na grupie z licytacjami pojawił się kamper na Islandii - https://www.facebook.com/groups/299979461279639/posts/596336541643928 bardzo dobra oferta. Z tego co widziałem, taki kamper na tydzień to chyba minimum 2000E, przy krótszym wypożyczeniu to 400E dziennie.
Wspólnie z innymi rodzicami 'zbiórkowymi' staramy się powalczyć o refundację tego drogiego leku. Jakby ktoś chciał to może podpisać petycję https://www.petycjeonline.com/terapiagenowa . Im więcej podpisów tym łatwiej będzie się przebić do mediów
każdy normalny człowiek się podpisze bo cena tego leku która dla większości osób jest zaporowa jednocześnie daje możliwość na wyleczenie / tylko garstkę ludzi stać na to aby bezrefleksyjnie zrobić przelew wszyscy inni muszą żyć w męczarni z nadzieją że się uda. To że w Polsce ten lek jest nierefundowany jest wręcz haniebne !
W Polsce żyje się ogólnie bardzo dobrze, coraz lepiej, ludzie w końcu korzystają z rozwoju tego kraju, władze nareszcie się o nich troszczą, nawet biedni kupują mieszkania i budują domy, nie rozumiem więc skąd twoja irytacja, Alex. Czyżbyś miał jakieś uwagi do polskiego ministra zdrowia albo ministra finansów? Co się zmieniło od 31.07.2022?
https://www.gry-online.pl/S043.asp?ID=15906067&PAGE=11&N=1 (Post 128 i kolejne zagnieżdżone)
Udało się :)
Ten drogi lek Zolgensma + jeszcze jeden Risdiplam będą refundowane.
Obecnie trwające zbiórki niestety nie mogą się zamknąć ponieważ lek obejmie praktycznie tylko nowe diagnozy
